terça-feira, 30 de agosto de 2011

Uma mãe especial

Uma mãe especial


Deus passeando sobre a Terra, seleciona
seus instrumentos para a preservação da espécie humana com grande
cuidado e deliberação. A medida em que vai observando, Ele manda os seus
anjos fazerem anotações em um bloco gigante.

"Elizabete Souza…vai ter um menino. Santo protetor da mãe: São Mateus".
"Mariana Ribeiro…menina. Santa protetora da mãe: Santa Cecília".
"Claudia Antunes…esta terá gêmeos. Santo protetor…mande São Geraldo protegê-la. Ele esta acostumado com quantidade".
Finalmente Deus dita um nome a um dos anjos, sorri e diz: "Para esta, mande uma criança especial.
O anjo cheio de curiosidade pergunta: "Porque justamente ela Senhor? Ela é tão feliz."
"Exatamente,
responde Deus, sorrindo. Eu poderia confiar uma criança deficiente a
uma mãe que não conhecesse o riso? Isto seria cruel!
"Mas será que ela terá paciência suficiente?"
"
Eu não quero que ela tenha paciência demais, senão ela vai acabar se
afogando num mar de desespero e auto-compaixão. Quando o choque e a
tristeza passarem, ela controlará a situação. Eu a estava observando
hoje, ela tem um conhecimento de si mesma e um senso de independência,
que são raros, e ao mesmo tempo, tão necessários para uma mãe. Veja a
criança que vou confiar a ela, tem todo o seu mundo próprio. "Ela tem
que trazer esta criança para o mundo real e isto não vai ser nada
fácil".
"Mas Senhor, eu acho que ela nem acredita em Deus!"
Deus sorri. "Isto não importa, dá-se um jeito. Esta mãe é perfeita. Ela tem a dose exata de egoísmo de que vai precisar.
O anjo engasga. "Egoísmo? Isto é uma virtude?"
Deus
balança a cabeça afirmativamente. "Se ela não for capaz de se separar
da criança de vez em quando, ela não vai sobreviver. Sim, aqui está a
mulher a quem eu vou abençoar com uma criança menos "perfeita" do que as
outras. Ela ainda não tem consciência disto, mas ela será invejada".
"Ela
nunca vai considerar banal qualquer palavra pronunciada por seu filho.
Por mais simples que seja um balbucio dessa criança, ela o receberá como
um grande presente".
"Nenhuma conquista da criança será vista
por ela como corriqueira. Quando a criança disser "MAMÃE" pela primeira
vez esta mulher será testemunha de um milagre e saberá recebê-lo. Quando
ela mostrar uma árvore ou um por-do-sol ao seu filho e tentar ensiná-lo
a repetir as palavras "árvore" e "sol", ela será capaz de enxergar
minhas criações como poucas pessoas são capazes de vê-las.
"Eu
vou permitir que ela veja claramente as coisas que Eu vejo: ignorância,
crueldade e preconceito. Então vou fazer com que ela seja mais forte do
que tudo isso. Ela nunca estará sozinha. Eu estarei a seu lado a cada
minuto de cada dia de sua vida, porque ela estará fazendo meu trabalho e
estará aqui ao meu lado".
E qual será o santo protetor desta mãe? Pergunta o anjo, com caneta na mão.
Deus novamente sorri. "Nenhum! Basta que ela se olhe num espelho".

segunda-feira, 1 de agosto de 2011

minha 1ª Pascoa!!!




fiquei encantada como o matheus agarrando o ovinho dele...

ele amo... mal posso esperar para o natal..... pascoaa novamente... festassss

Matheus 6 Meses

nossa como passa o tempoo... logo logoo ja vou fazer 1 aninho....

ja sou um homem!! ja estou sentando....

nossa meu principe tem 6 meses mais ainda tenho muitas duvidas, perguntas, as vezes raiva, me pergunto ainda o porque comigo? e continuo sem respostas... nem sempre existe uma resposta a todas as perguntas.. ou existe e mais pra frente eu vou saber responder...

me sinto frustrada as vezes... mais quando eu olho pra ele tudo isso passa... e como passa...
ser mãe é algo maravilhoso... algo sem explicações!!!

meu principe como eu te amo!!!

segunda-feira, 11 de julho de 2011

Ah meu Matheus!!

nossa quanto tempo sem postar rsrs...

cada dia q passa a gente se ama mais e mais...

é um amor maior que tudo q eu posso explicar... alias nao tem explicaçao...

como eh bom amar!!!!

terça-feira, 10 de maio de 2011

domingo, 1 de maio de 2011

A MAIS NOVA VITORIA!



SENTADO NA CAMA DA MAMÃE!!

COM 6 MESES

OBRIGADO SENHOR POR MAIS ESTA VITORIA!!!!

37º FESTA DO PEÃO DE IACANGA

DIA 14/04 IACANGA FAZ ANIVERSARIO. ABRIL É MES DE FESTA PRA NOSSA CIDADE

EU EM NOME DAS APAES QUE PARTICIPARAM DA FESTA AGRADEÇO PELO CARINHO DEDICADO AOS PROFESSORES E ALUNOS...

VEJAM A APAE DE IACANGA

TEMA: NAVIO NEGREIRO

FINALIZANDO O DESFILE COM A LUTA CAPOEIRA ENTRE OS ALUNOS
PARABENS A APAE DE IACANGA POR TODOS ESTES ANOS FAZENDO A ALEGRIA DA CIDADE!



APAE DE VALPARAISO VEIO NOS PRESENTEAR COM A MUSICA "PARABENS PRA VOCÊ"

FOI UM MOMENTO LINDO DEDICADO A CIDADE... AGRADEÇO EM NOME DE TODOS PELA PARTICIPAÇÃO ESPECIAL DE TODOS DE VAL PARAISO


sexta-feira, 22 de abril de 2011

Matheus com 5 Meses

Aiii como passou rapido esses 5 meses ...
nossa neste mes meu principe arrasou kkk como sempre

ele ja esta falando mama, papa, dada... e GRITAAAAAAAAAAAAA kkk o tempo todoooo é muito lindo cada momento com meu principe...

leva tudo que pega na boca.... ele ja leva faz um tempo mais agora esta pior kkk

ate fralda ele ja colocou quando eu descuidei 5 segundos kkkk

este mes tem uma grande novidade... se eu gosto de voce eu gostoo agora se eu nao gosto eu abroooo o bocao kkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkkk

c quiser enterder melhor olha bem este video rsrs

CLIQUE AKI!!!

Quem esta com ele no colo é minha tia... ela trabalha muito entao ela so vem de vez em quando ou quando eu levo ele la no trabalho dela... e do outro lado esta minha avó... ela vem todos os dias.. kkk quando minha tia brinca com ele ... ELE CHORA... ai minha vó brica ele RI kkkkk vai entender kkkk

ALGUMAS FOTOS DESSE MES MARAVILHOSO... AHHH NOVIDADE... MEU PAPAI E MINHA MAMAE PEGARAM CONJUTIVITE... A ADIVINHA SO SOBROU UM POUQUINHO PRA MIM TAMBEM KKKK





quarta-feira, 13 de abril de 2011

Matheus lindo




sem palavras... é um anjinho.. meu anjiho... nao sabe c chupa a chupeta ou morde.. ou come a mao kkkkk


Matheus a mamae te ama!!!

O AMOR DE MÃE

Ser mãe é surreal... o matheus é meu 1º filho... nao sei se é pela sindrome mais o que eu sinto por ele eu nao quero falar, eu qro GRITAR e mesmo assim eu nao conseguiria chegar aonde eu qro pq o amor de uma mae é nao ter palavras pra definir... é querer ficar o tempo todo beijando e abraçando aquela coisinha pqna tao fragil... é dificil de definir o que o matheus é pra mim... eu so sei que eu o amo incondicionalmente .. sem limites de expressoes, de tudoo enfim... se vc hoje esta com seu filho nos braços e acaba de saber que ele ter sindrome de down ou qualquer outra coisa.. nao chore.. so ame!! agora vc pode estar se perguntado o porque de tudo isso... NUNCA pergunte o porque e SIM para que!!! Deus esta a cima de tudo e ele sabe o que tem pra vc.. hj vc nao entende.. mais amanha vc sabera... É PRECISO CONHECER PARA AMAR!! uma frase digna para tudo!! AME.. ABRAÇE AS PESSOAS... FALE QUE AMA ... PORQUE VC VAI FALAR MUITO PRO TEU FILHO ESTEJA ELE COM VOCE AI AGORA OU NO SEU VENTRE... BJUSS!!!

Matheus com 5 meses



é so minha tia pegar ele no colo e da nisso kkkk


agora deu de estanhar as pessoas que pega ele no colo é molee kkk



MATHEUS EU TE AMO

quinta-feira, 7 de abril de 2011

Eu sou de diferente de vocês...

Tudo começou quando uma senhora veio ate minha mãe e lhe disse que eu era down...Eu tão pequeno não entendi muito bem o que isso significava..mais meu coração dizia que não era nada sério!Derrepente meus pais começaram a chorar e eu sem entender o por quê!!!Pensei : será que estou doente???Derrepente começei a chorar também mesmo sem saber o motivo...Foi quando DEUS veio ate mim e me disse:Filho esse é teu novo lar e esses são teus anjos da guarda...Não se preocupe com isso que falaram a seus pais,lembre-se apenas que veio a este pequeno mundo para o tornar mmaior e mais forte.Quanto á sua mamãe e seu papai logo,logo vão parar de chorar!!!Vão se tocar do grande presente que ganharão,eles te amaram tanto filho!Fique bem...No teu caminho irão aparecer algumas pessoas meio que diferentes de você,eles não conhecem o verdadeiro amor de deus...Não se assuste...Um dia eles verão o quanto é valioso para este mundinho deles...

Vai filho seja feliz!!!!

Ah e não se esqueça que todos são diferentes de você! Acontece que você dará mais valor a vida e saberá amar a tudo mais que eles...


AUTORA:LUANA SILVA!dedico essa mensagem ao meu filho...meu verdadeiro presente de DEUS...

Matheus virandoo...


esse video meu amorzinho esta com 5 meses... mais com 1 mes de vida ele ja virava assim...

falta so rolar agora.....

Matheus cada momento é uma vitoria!!!!

te amo amor!!!

sábado, 2 de abril de 2011

Cromossomo 1- Síndrome de Usher tipo 2ÆDoença que causa perda auditiva e de visão, sintomas que apresentam piora progressiva.

Cromossomo 2- Síndrome de AlstromÆ Caracterizada por problemas de visão e audição, obesidade e diabetes. A síndrome não causa problemas mentais.

Cromossomo 3- Leucemia mielóide agudaÆ Câncer do sistema sanguíneo, que afeta as plaquetas e as
células da linhagem branca, como os granulócitos e os monócitos.

Cromossomo 4- Coréia de HuntingtonÆ A doença, aos poucos, afeta a capacidade de um indivíduo andar,
pensar e falar.Os movimentos se tornam involuntários com o tempo, e portadores apresentam distúrbios
mentais.

Cromossomo 5- Câncer colo-retalÆ Tumor no cólon e/ou no reto. Geralmente, começa com pólipos
(pequenas massas que se formam na parede dessas estruturas). Por razões desconhecidas, esses pólipos
podem se tornar malignos.

Cromossomo 6- HemocromatoseÆ Doença provocada por defeito no metabolismo de ferro no corpo,
resultando em alta absorção desse composto pelo intestino. O acúmulo dessa substância nos órgãos pode
causar cirrose, diabetes, artrite e problemas cardíacos.

Cromossomo 7- Fibrose CísticaÆ Causa a produção anormal de muco espesso, que obstrui o pulmão,
provocando infecções crônicas. O muco bloqueia também as enzimas pancreáticas que atuam na digestão
dos alimentos. Por isso, portadores apresentam também problemas gastrointestinais.

Cromossomo 8- Síndrome de CohenÆ Caracterizada por obesidade e ausência de tônus muscular,
associadas a um desenvolvimento mental tardio.

Cromossomo 9- Anemia de Fanconi tipo CÆ Anemia (falta de células sanguíneas) grave acompanhada de
defeitos congênitos e pigmentação marrom da pele. Crianças com essa doença têm cabaça pequena,
estatura baixa, problemas renais e mentais.

Cromossomo 10- Doença de RefsumÆ Distúrbio que causa problemas no metabolismo de lipídios.
Sintomas incluem neuropatias (doenças neurodegenerativas), perda da coordenação motora e problemas
visuais progressivos.

Cromossomo 11- Síndrome de Beckwith-WiedemannÆ Doença caracterizada por órgãos aumentados,
como rins, fígado, pâncreas e coração. Estatura alta e língua maior que o normal são sintomas freqüentes.

Cromossomo 12- FenilcetonúriaÆ Defeito causado pela ausência de uma enzima fundamental para o
metabolismo. Sem ela, o corpo fica com excesso de fenilanina, substância que tem efeito tóxico no sistema
nervoso central, podendo causar retardo mental.

Cromossomo 13- Doença de WilsonÆ Mal caracterizado por excesso de cobre, que acaba atacando o
fígado e o cérebro, resultando em hepatite, problemas psiquiátricos e neurológicos.

Cromossomo 14- Mal de AlzheimerÆ Essa doença ataca as células responsáveis pela memória, células
nervosas e transmissoras de informações no cérebro. Portadores apresentam lapso de memória, mudança
de humor e dificuldade para falar.

Cromossomo 15- Síndrome de Prader-WilliÆ Doença que causa baixo tônus muscular, estatura reduzida,
desenvolvimento sexual incompleto, dificuldades cognitivas e uma fome insaciável, que pode causar
obesidade mórbida.

Cromossomo 16- Doença inflamatória do intestino tipo 1Æ Inflamação crônica do intestino. A doença é
dividida em dois tipos: síndrome de Crohn, que envolve geralmente o cólon e a porção final do íleo (no
intestino delgado), e colite ulcerativa, inflamação crônica do reto.

Cromossomo 17- Câncer de mama tipo 1Æ Tumor que ocorre mais cedo do que outros tipos de câncer de
mama. É ligado ao gene BRCA1 e também está associado ao câncer de mama em homens.

Cromossomo 18- Síndrome de TouretteÆ Manifesta-se por tiques nervosos motores e vocais. Afeta
principalmente homens entre 2 e 14 anos de idade.

Cromossomo 19- Leucemia aguda de células TÆ Câncer associado à infecção do vírus HTLV-1.
Manifestações diferentes da doença estão relacionadas a variações genéticas. Causa problemas de pele,
aumento do fígado e do baço, deficiência renal e fraqueza progressiva.

Cromossomo 20- Síndrome grave de imunodeficiência combinada (SCID)Æ Crianças com essa doença
apresentam falta de linfócitos T e B, células de defesa do corpo. Sem elas, as crianças estão suscetíveis a
infecções como pneumonia e meningite e precisam viver isoladas dentro de bolhas de plástico.

Cromossomo 21- Síndrome de DownÆ Provocada por uma cópia a mais do cromossomo 21 (trissomia). É
a principal causa do retardo mental e está associada a malformações congênitas.

Cromossomo 22- Neurofibromatose tipo 2Æ Doença caracterizada por tumores cranianos e em nervos da
medula espinhal ,propensão a câncer no nervo alditivo.

Cromossomo 23-Cromosso X ,Distrofia muscular de DuchenneÆ Doença masculina que causa fraqueza
muscular progressiva. Sintomas começam a aparecer geralmente entre os 2 e 5 anos de idade. Com o
passar do tempo, todos os principais músculos do corpo são afetados.

Cromossomo 23-Cromossomo Y ,Linfoma não-HodgkinÆ Câncer nos gânglios linfáticos. A doença se
manifesta pelo inchaço dos gânglios em diversas partes do corpo. Os gânglios linfáticos participam do
sistema imunológico (de defesa do corpo).

"Meu pedaço do Céu"

Quando Deus me presenteou com um filho especial, eu não imaginava que Ele estava me dando um pedacinho do Céu, muito menos que com esse pedacinho do Céu estavam vindo muitos anjos. Mas foi exatamente isso que aconteceu, recebi um pedacinho do Céu em forma de filho e muitos anjos em forma de amigos.

Através desse meu pedacinho do Céu é que conheci vários anjos como você!

Imagina você: se Deus não tivesse me dado meu filho do jeitinho que ele é; por qual motivo eu teria me aproximado de pessoas tão especiais como você?

Olhem quantas amizades (mesmo que virtuais) eu teria deixado de conquistar, quantos risos eu não teria dado (pois muitas vezes dou gargalhadas olhando as fotos desses anjos), quantas mensagens lindas eu teria deixado de receber, enfim quanta coisa eu teria deixado de viver.

A minha vida não teria dado esse giro de 180 graus, eu continuaria naquele mundinho tão pequeno que eu vivia, talvez eu nunca soubesse amar incondicionalmente.

Graças dou por Deus ter me dado a Honra de ter um pedacinho do Céu e muitos anjos na minha vida!

É graças a Deus e ao meu filho, que hoje você faz parte da minha vida!


Autora: Elenise, mãe da Bianca!

domingo, 27 de março de 2011

sexta-feira, 25 de março de 2011

SORRIA



olha esse sorriso!!!

ainda esta se acostumando com a ideia do seu bebezinho ter sindrome de down??

olhe bem pra ele... faça uma oraçao agora sobre ele...

nao derrube nenhuma lagrima.. pq nao vale a pena sofrer...

eles sao lindos..

perfeitos!!

maravilhosos!!!

quando vier um pensamento ruim.. pense nas maes que hj choram pq seus filhos nao estao mis aqui.. que ja faleceram...

em vez de chorar, olhe pra eles e sorria... pq eles tem sentimentos e sabem que algo nao esta bemm...


entaoooo SO SORRIA!!!!!!!!!!!!

Mensagem do Dia

A MENINA COM SINDROME DE DOWN

Há alguns anos, nas olimpíadas especiais de Seattle, nove participantes, todos com deficiência mental, alinharam-se para a largada da corrida dos 100 metros rasos.
Ao sinal, todos partiram, não exatamente em disparada, mas com vontade de dar o melhor de si, terminar a corrida e ganhar.

Um dos garotos tropeçou no asfalto, caiu e começou a chorar. Os outros oito ouviram o choro. Diminuíram o passo e olharam para trás. Então viraram e voltaram. Todos eles. Uma das meninas com Síndrome de Down ajoelhou, deu um beijo no garoto e disse:

- Pronto, agora vai sarar!
E todos os noves competidores deram os braços e andaram juntos até a linha de chegada. O estádio inteiro levantou e os aplausos duraram muitos minutos...

Talvez os atletas fossem deficientes mentais...
Mas com certeza, não eram deficientes espirituais...
"Isso porque, lá no fundo, todos nós sabemos que o que importa nesta vida, mais do que ganhar sozinho é ajudar os outros a vencer, mesmo que isso signifique diminuir os nossos passos..."

"Procure ser um homem de valor, em vez de procurar ser um homem de sucesso".

OBS: sem comentarios... ate onde vai o coraçao deles??? agora sao eles que tem problemas ou nós??
rsrs

pense bem..!!!

bjusss

quarta-feira, 23 de março de 2011

o preconceito

Afff.. como tem pessoas futeis no mundo

o preconceito com o matheus e comigo começou desde o nascimento...

eu moro em uma cidade com +/- 10.000 habitantes... e nossa qualquer acontecimento o povo falaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa mesmo kkkk

bom e adivinha a noticia se espalhou super rapido ...

falaram por ai que eu rejeitei o meu proprio filho... sabe eu nao ligo pro que falaram.. mais porque nao vem perguntar pra mim mesma.. ou vem ver como eu estava antes de sair falando...

bom EU NUNCA, JAMAIS, REJEITEIIIIIIIIII O MEU FILHO, nem passou isso pela minha cabeça nem do meu marido.. e nem de ninguem da minha familia.

bom uma mae que rejeita nao amamenta em 1º lugar... e eu amamento meu filho
2º nao cuida, deixa pra alguem fazer isso... eu faço isso desde o 1º dia de vida dele, eu e meu marido demos o 1º banho, curei umbigo ... enfim fizemos de tudo pelo nosso fruto desde sempre...

3º mae que rejeita esconde a criança e eu nunca escondi, mostrei pra quem quisesse ver...
eu sempre coloquei fotos e fotos do meu pimpolho...

bom mais enfim... nao vale a pena ficar falando pq eu tenho muito o que falar... eu so queria que a pessoa que saiu com esse assunto veisse em mim e falasse FUI EU!!

afff

bom mais é isso o preconceito desde o nascimento;...

mais sinceramente eu nem ligo kkkkkkkkkkk

quer falar fale... o importante é que EU AMO D+ MEU FILHO E MEU MARIDO...

MAES AMEM D++++++++++++ SEUS FILHOS PQ ELES SAO TUDOOOOOOOOOOOOO

A Gestação

bom eu descobri muito cedo que estava grávida... logo no dia da concepção entao ja fiz um plano de saude e marquei um ginicologista...

minha 1º ultra-sonografia foi com 9 semanas.. q emoçao...

>>> Matheus 9 semanas <<<>

com 13 semanas eu fiz a ultra-sonografia da TN... pra ver se tinha alguma alteraçao na parte da nuca que significava SINDROME DE DOWN (que pra variar nao deu nada fora do comum)

>>> Matheus com 13 semanas <<<>

Bom eu nao me lembro certinho as semanas mais eu fiz a morfologica pra ver se estava tudo certo, correndo tudo bem.. nao deu nenhum alteraçao...

>>> Matheus Morfologica <<<>

Bom enfim... Fiz no total de 8 ultra-sonografia durante toda a gestação e nenhuma constou nada.. nenhuma deu o,ooooooooo1 de algum numero fora do comum ....

mais mesmo assim eu tive um filho com Sindrome de down!!

entao nao se assuste.. eu tbm ja passei por isso ok....


Como identificar!



Ainda esta confusao sobre seu bebe que acabou de nascer?

com muito amor e carinho, coloque o bebe na cama e deixe ele só de fralda

vamos começar pelo rostinho

olhe ele, olhe bem nos olhinhos, vc ja notou que é puxado neh? ahhh mais minha mae, tia, primo, vo.. enfim tem o olho puxado neh! rsrs é normal pensar assim
mais repare que o olho tem uma prega na parte pra dentro, que sai do nariz, parece que corta o olho. Bom se vc ainda nao percebeu, faço o seguinte olhe meio de ladinho que ai sim vc vai perceber!!

bom ai um pouquinho mais em baixo temos o nariz, pegue no seu rosto e coloque o dedo entre os seus olhos, vc sente um osso elevado, agora com muito carinho olhe no seu bebezinho ele tem um osso mais é afundado (na maioria dos casos). Eles tem o nariz achatado, aberto!!

um pouquinho mais em baixo temos a boquinha... aii que boquinha mais linda!!! tao pequena que vontade de morder!! Vc nao tem a impressao que a lingua é muito grande pra boca!! Mais nao é a boca pequena e sim a lingua grande, por isso ele fica sempre com a linguinha pra fora...

bom vamos ver a orelha do seu bebezinho agora... ela parece pequena, tem uma dobrinha na parte de cima... e tem a implantaçao baixa... putzz mais o que é implantaçao baixa kkk Calma eu vou explicar... a nossa orelha fica sempre na altura dos olhos. a deles fica +/- 1 dedo abaixo dos olhos

agora descendo temos a nuca do bebe, ela tem tipo uma pele extra em alguns casos some com o tempo...

alguns bebes ja tem a cabeça achatada.. tipo meia quadrada falando claro!!


BOM ESSA É A PARTE CABEÇA E NUCA


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olhando agora as maos do bebe, primeiro olha as suas as linha da sua mao meio que forma a letra (M) ... Alguns bebes down nao tem um (M) e sim um linha unica, agora olha os seus dedos o nosso tem 2 linhas no meio dos dedos, alguns bebes nao tem essas 2 e sim somente 1, principalmente no dedinho... Falando no dedinho ele é meio tortinho

agora repare nas perninhas do seu bebe como sao abertinhas... parece um sapinho neh com um barrigao rsrs eles tem a perna bem aberta como se fosse um U ou ( )

o pezinho do bebe em alguns casos existe um espaço entre o dedao e o dedo medio, a grande maioria tem o pé chato

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bom gente no momento eh isso... conforme eu me lembrar de mais coisas eu posto no blog...

um grande bjo a todos....

by post: BaH ;)



Crianças com Down têm vacinação diferenciada no Estado de São Paulo

Crianças com Down têm vacinação diferenciada no Estado de São Paulo

Uma iniciativa das secretarias de Estado da Saúde e dos Direitos das Pessoas com Deficiência do Estado de São Paulo possibilitou o acesso das crianças e adolescentes portadores da Síndrome de Down às vacinas que não fazem parte do calendário de vacinação do Ministério da Saúde e que costumavam ser oferecidas somente por clínicas privadas.

Como é uma ação do Governo do Estado de São Paulo, somente os moradores dessa região do país poderão ser beneficiadas com as vacinas diferenciadas, que não são encontradas na rede pública.

As vacinas diferenciadas que os portadores da Síndrome de Down terão benefícios são contra varicela (catapora), contra o vírus influenza (gripe), a vacina pneumocócica e a meningocócica.

Essa síndrome é distinguida por um “defeitinho” no cromossomo 21, chamada de Trissomia do 21, que causa deficiência de habilidades cognitivas e do desenvolvimento físico.

O cromossomo 21 tem a função de adequação do sistema imunológico. É por isso que as crianças portadoras da Síndrome de Down estão mais suscetíveis a viroses e infecções por bactérias do que uma criança com perfeito funcionamento do cromossomo 21, explica o pediatra e geneticista Zan Mustacchi, chefe do Departamento de Genética do Hospital Estadual Infantil Darcy Vargas.

Fique atento - Como o risco de doenças é maior, o calendário vacinal deve ser diferenciado. As doenças infecciosas são a segunda maior causa de morte entre as pessoas portadoras da Síndrome de Down (90% dessas pessoas apresentam baixa imunidade).

Abaixo o calendário recomendado pelo Estado da Saúde e dos Direitos das Pessoas com Deficiência do Estado de São Paulo publicada pelo Diário Oficial no dia 21/03/2009:

Calendário de Vacinas para crianças com síndrome de Down

IdadeVacinaDose
Ao nascerBCGDose única
Hepatite B

1ª dose

2 mesesVOP (vacina oral contra pólio)1ª dose
Vacina tetravalente (DTP + Hib)1ª dose
Hepatite B2ª dose
VORH (Vacina Oral de Rotavírus Humano)1ª dose
Antipneumocócica Conjugada Heptavalente1ª dose
Antimeningocócica C Conjugada1ª dose
4 mesesVOP (vacina oral contra pólio)2ª dose
Vacina tetravalente (DTP + Hib)2ª dose
VORH (Vacina Oral de Rotavírus Humano)2ª dose
Antipneumocócica Conjugada Heptavalente2ª dose
Antimeningocócica C Conjugada2ª dose
6 mesesVOP (vacina oral contra pólio)3ª dose
Vacina tetravalente (DTP + Hib)3ª dose
Hepatite B3ª dose
Antipneumocócica Conjugada Heptavalente3ª dose
Influenza1ª dose
7 mesesInfluenza2ª dose
9 mesesFebre AmarelaDose única
12 mesesHepatite A1ª dose
SRC (Tríplice Viral)1ª dose
VaricelaDose única
Antipneumocócica Conjugada Heptavalente4ª dose
15 mesesVOP (vacina oral contra pólio)4ª dose
DTP (tríplice bacteriana)1ª dose
Antimeningocócica C Conjugada3ª dose
18 mesesHepatite A2ª dose
4 a 6 anosDTP (tríplice bacteriana)2ª dose
SRC (Tríplice Viral)2ª dose
VOP (vacina oral contra pólio)5ª dose

TODO ANO - Aplicar Influenza

Dicas

O esporte é uma importante “vacina” às crianças com síndrome de Down, pois a prática esportiva estimula a sociabilização, ajuda no equilíbrio emocional e previne a criança de outras doenças.

Crianças com Síndrome de Down precisam ter presença assídua nos postos de vacinação, pois o sistema imunológico delas não são tão fortes como de uma criança sem a síndrome.

A vacinação diferenciada para portadores de síndrome de Down é somente realizada no Estado de São Paulo. Para as pessoas de outras regiões, é importante consultar os postos de vacinação e os preços das vacinas.




Educação e inclusao social


Levantamento das situações que efetivamente vem comprometendo a inclusão das pessoas com síndrome de Down e outras deficiências intelectuais nas classes comuns do ensino regular. O gráfico abaixo demonstra os resultados obtidos na enquete.

A – Grande parte das escolas não comportam e nem educam para o respeito à diversidade. 14%
B – No Brasil, não se oferece aos professores formação adequada para abordar a inclusão. 13%
C – A falta de qualidade para atender inclusive os alunos que não tem deficiência. 12%
D – Há professores que não tem confiança em sua capacidade real de aprendizado e desenvolvimento. 12%
E – Há professores e escolas que tem medo da responsabilidade de ensinar os alunos. 12%
F – Os professores não estão preparados para educar alunos com deficiência intelectual. 11%
G – Há crianças que são superprotegidas pela família e não tem autonomia. 7%
H – Os alunos poderão ser vítimas de preconceito e bullying. 6%
I – A crença de que as escolas podem escolher os alunos que querem matricular. 5%
J – Os alunos não tem condições de acompanhar a turma. 2%
L – A idade mental dos alunos não corresponde à idade dos colegas. 2%
M – As crianças com síndrome de Down e outras deficiências aprendem melhor entre seus iguais e classes especiais. 2%
N – Os alunos não aprendem. <1%>

A Invasão dos Downianos

Recentemente li um artigo que finalmente me trouxe todos os esclarecimentos
que eu precisava a respeito da Síndrome de Down, assunto que me interessa
desde o nascimento do meu filho há mais de 10 anos.

A revelação veio através de um desses muitos artigos bem intencionados mas,
totalmente desinformado, o que comprova a tese que sempre ouvi da minha mãe
que de boas intenções o inferno está cheio.

O artigo se referia às pessoas com síndrome de Down como os “downianos”.

É isso! Rapidamente constatei, eles não são seres humanos, mas
extra-terrestres, vindos diretamente do Planeta Down, que deve ficar na
galáxia de Cromossômica.

Os seres desse planeta, assim como se crê sobre os incas venusianos, são
todos iguais. Seja de aparência, de comportamento ou capacidade. É verdade
que, apesar de 97% deles terem material genético adicional no cromossomo
21,
não significa que todo o resto da sua genética é idêntico. Quem vê de fora
não percebe.

Duro é que muita gente que vê de dentro também não percebe isso.

Mas existem outras características comuns ao “downianos”, todos são
sensíveis a um determinado tipo de minério, a hypotonita. Por outro lado
são
mais resistentes a determinados tipos de tumores o que tem levado os
pesquisadores a querer entender melhor o tal do terceiro cromossomo.

Os downianos já frequentam a Terra há centenas de anos mas, nas últimas
décadas começaram a ter algumas mudanças de comportamento significativas.

Uma delas é que passaram a resistir mais tempo ao ambiente hostil que os
cercava e, atualmente, vivem mais.

A mudança mais significativa, no entanto, é que, de pouco tempo para cá,
eles começaram a invadir disfarçadamente os espaços dos seres comuns e, com
isso estão adquirindo características quase humanas.

Acreditava-se que nenhum deles conseguiria aprender a respeito da cultura
dos terráqueos, especialmente da educação formal. Por incrível que pareça,
todos aqueles que se infiltraram nas escolas comuns começaram a aprender.
Alguns mais que os outros, mas os terráqueos também não são assim?

O ufólogos afirmavam que os downianos não tinham capacidade de abstração,
que nunca aprenderiam álgebra e que, no máximo, poderiam ser treinados para
tarefas repetitivas. Os downianos escolarizados estão derrubando todos
esses
mitos.

Esse comportamento está deixando os ufólogos em pânico. Percebem que podem
perder os seus empregos e, especialmente, as verbas secretas que os
governos
lhes concede para manter os downianos segregados.

Se os órgãos oficiais não colocarem uma ordem nessa bagunça, daqui a algum
tempo os downianos vão querer ter até os mesmos direitos que os humanos.


> Publicado em Setembro de 2009

terça-feira, 22 de março de 2011

Tem ou não Sindrome de down?

hoje mesmo levei meu principe a um neuropediatra renomado da cidade de Bauru-SP

ele se chama Alvaro Bertuci, ele avaliou o Matheus e disse q ele nao tem muito atraso, tem a saude perfeita, e aposta que o matheus é mosaicismo...

UaLLLL..... rsrs

é dificil conviver com tantas opinioes!!!

a pediatra dele acha que ele tem a trissomia 21
ela fala que ele é "cara de", "tipo de", " cheiro de" enfim... Tudo DE! rsrs eu tbm acho...

aiii q cariotipo demoradoo...

faltam 5 dias!!!

>> nesses 5 meses com o matheus eu percebi que nao importa o resultado, o importante é o amor que toda familia sente por esse pedacinho de gente rsrs

eu percebi que nao existe o impossivel pra mim mto menos pra ele.

nos vamos correr contra o tempo, ir onde for necessario, ele desde ja é mto esforçado e é isso que importa.

eu estou aki pra isso, nao so eu qto toda nossa familia!!!

"deixo esse pensamento pra as novas maes que tem um filho down"

bjusss


sábado, 19 de março de 2011

Matheus com 4 Meses

Nossa Com 4 meses eu estava muito esperto, brincava muito, nao durmia quase nada de dia so queria fazer festa!!!

ja estou comendo frutinhass!!

tem horas que eu me equilibro sozinho e fico sentadinho.. sou muito esperto, minha mamae me leva na apae 3x por semana pra fazer estimulação precoce, e ainda me ajuda em casa brincando comigo e eu nem percebo ela ja esta me estimulando...








EU SOU UM SER HUMANO, EU CHORO, SOU ALEGRE FAÇO DE TUDO, SOU CAPAZ DE TUDO!!

sexta-feira, 18 de março de 2011

Dia 21 de março (DIA INTERNACIONAL DA SINDROME DE DOWN)

"Dia Mundial da Síndrome de Down ocorre em 21 de Março de cada ano. Esta data (21 / 3) representa os três cópias do cromossomo 21, que é exclusivo para pessoas com síndrome de Down. "

"
O objetivo do Dia Mundial da Síndrome de Down são: promover o conhecimento ea compreensão, buscar apoio internacional, e para atingir a dignidade, a igualdade de direitos e uma vida melhor para as pessoas com síndrome de Down em todos os lugares."

"As atividades e eventos realizados no Dia Mundial de Síndrome de Down Day pode ter um tremendo impacto, mostrando as habilidades, talentos e realizações de pessoas com síndrome de Down. Eu encorajo todos vocês a dizer ao mundo que você está fazendo para comemorar este dia tão importante.


"

terça-feira, 15 de março de 2011

Matheus com 3 Meses

Estou cada vez mais forte, meu pescoçinho agora esta me obedecendo mais rsrs

eu brinco com qualquer coisa que minha mamae me da!!! Brinco bastante com toda minha familia tbm!!! sou amado por todos

ja falo angu, ma, é enfim varias coisas pra minha mamae quase chorar!!!








Momento Divino (Batizado)


Nossa meu batizado foi lindo, é muito bom ja saber que jesus esta no meu coraçaozinho

de tarde mamae e papai fizeram um bolinho com doces e refrigerante pra comemorar foi tudo muito gostoso!



Matheus com 2 Meses

Com 2 meses eu tive meu 1º Natal, EEEEEE tirei foto com o papai noel e a mamae noel.

Com 2 meses eu ja distribuia varios sorrisos a minha mamae e meu papai, acompanhava os movimentos da casa, olhava por tudoo.

Falei meu 1º ANGU


Matheus com 1 mês

Nossa, ja estou com 1 mês de vida, minha mamae e meu papai estao se adaptando ainda, eles vivem cansados kkkk

com 1 mês eu estava de bruços e virei de barriguinha pra cima pela 1º vez, eu ainda nao conseguia segurar meu pescoçinho, mais sabia que estava no caminho certo!!!





segunda-feira, 14 de março de 2011

O NASCIMENTO

Nossaa.... Demorei, mais cheguei!!!

eu nasci com 3,870 e com 47 cm, com 8 meses (37 semanas)

Com 3 dias mesmo muito molinho por causa da icterícia, e minha mamãe nao sabia mais eu nao estava conseguindo mamar, eu segurava a chupeta na minha boquinha, eu dormia muito.









QUANDO EU FIQUEI SABENDO EU QUERIA MUITO SABER COMO ERA UM RECEM NASCIDO COM SINDROME DE DOWN. EU NAO ACHEI NADA AGORA EU MESMA ESTOU MOSTRANDO COMO É!

PARA VC MAMAE E PAPAI QUE DESCOBRIRAM FAZ POUCO TEMPO E AINDA TEM DUVIDAS OLHE BEM, NAO DESANIME, ELE OU ELA VAI TE DAR MUITO AMOR E CARINHO, ENTRE NO MUNDO DELES, BRINQUE, COLOQUE NA ESCOLA, SAIA COM ELES NAO TENHA VERGONHA EM NENHUM MOMENTO.

EU DESFILO COM MEU FILHO PORQUE ELE É A PROVA QUE DEUS É UNICO E DEUS PERMITIU QUE EU PUDESSE TER ESSE FILHO E PERMITIU QUE VOCE TAMBEM ENTAO AME INCONDICIONALMENTE. PORQUE ELE É UNICO!

MATHEUS EU TE AMO, VOCE É MEU TUDO, VC É MINHA VIDA³³³³